Foire aux questions
Le prurigo nodulaire est une maladie dermatologique chronique caractérisée par des démangeaisons intenses et des nodules cutanés persistants. Elle est encore mal connue, mais elle impacte fortement la qualité de vie des personnes touchées.
Les symptômes les plus souvent rapportés sont :
- Des démangeaisons intenses, parfois quotidiennes
- L’apparition de nodules ou de papules sur la peau
- Des lésions qui peuvent perdurer malgré les traitements
- Une gêne psychologique, de l’isolement, des troubles du sommeil
- Parfois une altération de la qualité de vie globale
Les causes exactes ne sont pas entièrement élucidées. Le prurigo nodulaire est souvent associé à un cercle viscieux : la démangeaison pousse à se gratter, ce qui aggrave les lésions, ce qui augmente la démangeaison, etc.
Des facteurs immunologiques, neurologiques, et des modifications cutanées locales sont envisagés dans la pathophysiologie.
Vivre avec le prurigo nodulaire peut demander des adaptations :
- Mettre en place des routines de soins de la peau (hydratation, évitement des agressions)
- Utiliser des traitements prescrits par un dermatologue
- Gérer le stress, le sommeil, les émotions
- Chercher du soutien (asso, groupes de parole)
- Suivre les avancées de la recherche et les essais cliniques
L’AFPN propose d’informer sur les soins et traitements possibles. Voici quelques axes :
- Soins locaux (crèmes, pommades, topiques apaisants)
- Traitements médicamenteux prescrits (corticoïdes, immunomodulateurs, etc.)
- Approches complémentaires (photothérapie, thérapies adjuvantes)
- Participation à des essais cliniques, si éligible
Un essai clinique est une étude scientifique visant à tester de nouveaux traitements ou approches thérapeutiques.
Participer permet :
- D’accéder à des traitements innovants
- De contribuer à l’avancée de la recherche
- D’être accompagné dans les démarches (explications, soutien)
Les Soins de Mathilde
Pour savoir si vous êtes éligible, contacter l’association ou les centres de recherche référencés est indispensable.
Adhérer à l’AFPN permet de :
- Rompre l’isolement et rejoindre une communauté
- Accéder à des informations fiables et actualisées
- Participer aux actions de sensibilisation et de défense des patients
- Soutenir la recherche
- Renforcer la voix des personnes concernées auprès des institutions de santé
Les dons financent :
- La diffusion d’informations et ressources
- Le soutien aux malades
- La recherche médicale
- Des actions concrètes de terrain
Sur le site, une page « Faire un don » permet de faire un geste concret.
L’association a été fondée en 2019 par le Pr Laurent Misery (dermatologue spécialiste du prurit) et la Dr Christine Patras (médecin généraliste et patiente concernée).
Sa mission : informer, soutenir, promouvoir la recherche, sensibiliser les professionnels, etc.